Qualitat de vida del cuidador informal davant la demència

Abstract

Les cures que requereix una persona malalta amb demència, al prolongar-se tant en el temps, no son assumides completament per un sistema de seguretat social, ja que hi ha altres prioritats pressupostàries. Per això el cuidador familiar és qui assumeix la major part d’aquestes tasques en el seu domicili, utilitzant recursos i serveis privats o concertats, resultant ser prioritàriament, un tema de voluntat política L’estudi realitzat a la Fundació del Vallès Amics de la Neurologia (AVAN), ens ha permès conèixer com és la qualitat de vida d’aquests cuidadors informals, que actualment es fan càrrec d’una persona afectada per una demència, un cop utilitzen els serveis de l’Hospital de Dia. Tant la persona afecta, com el cuidador, van conformant un binomi inseparable en el que la qualitat de vida disminueix significativament. En el cas del malalt, degut a les limitacions que imposa la malaltia i a la gravetat del símptomes; en el cas del cuidador, que és aquell que emergeix de l’entorn més proper del malalt, per ocupar-se crònicament i al llarg de les etapes de la malaltia de manera exigent, es produeix per la sobrecàrrega i el desgast que suposa cuidar, a la vegada que vol continuar amb el propi projecte de vida. Tot i les avantatges associades al manteniment de les persones dependents en el domicili, i encara que aquestes es decantin per les cures informals, “la revolució de la longevitat” i altres transformacions socials en l’àmbit familiar, plantegen un desafiament per l’actual i per les futures generacions. L’exigència i el dret a donar i rebre cura es situa, en el centre del debat social, ètic i sobre els drets de ciutadania.