Impacte d'una intervenció integral de suport d'infermeria sobre el benestar dels cuidadors informals principals d'infants amb Leucèmia

Abstract

Introducció: El càncer en un infant és un esdeveniment inesperat i traumàtic per la família. El més prevalent en els infants és la leucèmia i apareix quan els glòbuls blancs de la sang es transformen en cèl·lules malignes o canceroses. Aquesta patologia implica cures per l’infant i especialment cures pels seus cuidadors informals principals, que són de rellevant importància per la gestió integral de la malaltia oncològica. Objectiu: Avaluar l’eficàcia d’una intervenció integral de suport d’infermeria sobre la capacitat de resiliència, el nivell d’autoestima i el grau de benestar personal dels cuidadors informals principals d’infants amb leucèmia, respecte les atencions habituals que reben, als 3, 6, 12 i 24 mesos. Metodologia: Assaig clínic aleatoritzat i controlat en dos grups de cuidadors informals principals d’infants amb leucèmia atesos a l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona durant els anys 2022 i 2023. Grup intervenció (intervenció d’estudi) i grup control (atenció habitual). Variables d’estudi: sociodemogràfiques i clíniques, capacitat de resiliència, nivell d’autoestima i grau de benestar personal. Instruments de mesura: Escala Resiliència (ER-14), Escala de Rosemberg i Indicador NOC (Escala Likert). Aportacions: S’espera que el desenvolupament d’aquest projecte pugui millorar la qualitat de vida del cuidador informal principal d’infants amb leucèmia, i potenciar les seves habilitats, actituds i comportaments. Alhora es preveu que aquesta millora també repercutirà positivament en l’estat de salut dels infants. D’altra banda, els resultats que es puguin obtenir podran ser transferits als professionals que tenen cura d’aquests infants.

Introduction: A child’s cancer is an unexpected and traumatic event for the family. The most prevalent cancer in children is leukemia and appears when the white blood cells are transformed into malignant or cancerous cells. This pathology requires care for the child, and also a form of care for their primary informal caregivers. Objective: To evaluate the efficacy of nursing support based on the level of resilience, self-esteem and personal well-being of the informal primary caregivers of children with leukemia, compared to the usual care they receive, at 3, 6, 12 and 24 months. Methodology: Random controlled clinical trial in two groups of primary informal caregivers of children with leukemia attended at the Hospital Sant Joan de Déu Barcelona during the years 2022 and 2023. Intervention group (study intervention) and control group (usual care). Study variables: sociodemographic and clinical variables, resilience capacity, level of self-esteem and degree of personal well-being. Measuring instruments: Resilience Scale (ER-14), Rosemberg Scale and NOC Indicator (Likert Scale). Inputs: It is expected that the development of this project can improve the quality of life of the primary informal caregiver of children with leukemia, and enhance their skills, attitudes and behaviors. It is also expected that this improvement will also have a positive impact on the health status of the children. Moreover, the results that are obtained can be transferred to the professionals who care for these children.